O Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge (INSA), enquanto coordenador do “National Mirror Group” (NMG) da “European Rare Diseases Research Alliance” (ERDERA), vai assinalar o Dia Mundial das Doenças Raras, a 28 de fevereiro, com uma conferência (ver aqui).
O evento vai realizar-se no auditório do Hospital Doutor José Maria Grande, em Portalegre, sob o tema “Doenças Raras – Mais do que pode imaginar”, cujo objetivo é sensibilizar para as doenças raras e dar visibilidade ao trabalho desenvolvido nesta área.
Pretende ainda “promover o debate sobre as doenças raras em Portugal, divulgar visões diferentes sobre a temática e discutir o seu enquadramento no presente e no futuro”, refere-se no site do INSA.
A conferência conta ainda com a colaboração da Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB), a Direção-Geral da Saúde (DGS), a Fundação para a Ciência e Tecnologia (FCT), a Orphanet Rare Disease Ontology (ORDO), a União das Associações das Doenças Raras de Portugal – RD Portugal, a Sociedade das Ciências Médicas de Lisboa (SCMED) e a Unidade Local de Saúde (ULS) do Alto Alentejo.
Além de ser possível participar presencialmente, o evento também vai ser transmitido online, através da plataforma Zoom. O programa provisório pode ser consultado aqui e os interessados em participar devem inscrever-se neste link até 20 de fevereiro.
O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado pela EURORDIS – Rare Diseases Europe, em 2008, e é assinalado todos os anos no último dia de fevereiro, em mais de 80 países.
As doenças raras são patologias crónicas maioritariamente debilitantes e muitas vezes fatais, que requerem esforços combinados de várias áreas de intervenção. Estima-se que, em Portugal, cerca de 600 a 800 mil pessoas sejam portadoras destas doenças.
